В КГГА отказались закупать дорогое лекарство для людей со СМА - киевляне зарегистрировали петицию

Взрослые пациенты и родители детей, больных редким генетическим заболеванием заявили, что Киевская городская государственная администрация отказалась закупать дорогостоящие лекарства, несмотря на городскую целевую программу.

В петиции на сайте Киевского городского совета горожан Павел Мадренко призывает столичных чиновников продолжить приобретение лекарственных средств.

Киевлянин отмечает, что в программе столичных властей в сфере здравоохранения на 2024-2025 год предусмотрена закупка препарата "Эврисди". Лекарственное средство предназначено для лечения проявлений спинальной мышечной атрофии – орфанного заболевания, которое вызывает постепенное ослабление мышц во всем теле.

Почему у КГГА не закупают лекарства против СМА?

Общественный союз "Орфанные заболевания Украины" заявил , что в январе 2025 года Департамент здравоохранения Киева якобы отказался проводить закупку лекарств для больных СМА. Такое решение объяснили требованиями постановления Кабинета министров №333.

Однако в тексте документа говорится, что его требования не распространяются на закупку лекарственных средств, закупаемых местными государственными (военными) администрациями на выполнение региональных программ.

" Непрерывность лечения критически важна: от нее зависит сохранение двигательных функций и шанс на полноценную жизнь" , - добавили в "Орфанных заболеваниях Украины".

Автор петиции называет решение КГГА не покупать лекарства против СМА "ложной" и требует провести ранее определенные закупки.

Киевлянин Михаил Сторожук рассказал , что его дочь Лара имеет диагностированную СМА. Поэтому девочка не ходит, нормально двигает только руками и не всегда может удержать голову.

"Если финансирование не будет продолжено, родителям детей, в частности мне, нужно будет искать по 270 тысяч гривен ежемесячно, чтобы обеспечить жизнь (больных СМА – ред.). Или дети умрут. Медленно и тяжело. От остановки дыхания, потому что мышцы перестанут работать.

Мы не просим денег, пока нужно только подписать петицию и предоставить делу общественной огласки" , - написал Михаил Сторожук.

О какой программе КГГА идет речь?

В октябре 2023 года в КГГА утвердили программу "Поддержка и развитие здравоохранения столицы" на 2024-2025 год. В тексте документа среди перечня задач и мер предусмотрели обеспечение лекарственными средствами больных спинально-мышечной атрофией.

Авторы программы отметили, что пациенты, находящиеся под диспансерным наблюдением, в частности с диагностированными орфанными заболеваниями, нуждаются в непрерывном лечении. Однако государственная программа медицинских гарантов не всегда полностью компенсирует расходы по их лечению.

В мэрии предусмотрели в 2025 году приобрести лекарственные средства для людей с СМА. На нужды заложили более 401 тысяч гривен из бюджета столицы. Исполнителем задачи определили киевский Департамент здравоохранения и местные учреждения коммунальной собственности.

Ожидалось, что средства должны потратить в помощь 35 пациентам.

Напомним, в Украине впервые закупили препараты для больных спинальной мышечной атрофией в 2023 году. Пациенты с первым типом СМА и новорожденные смогли получить дорогостоящее лекарство, которое можно принимать дома самостоятельно.

По состоянию на конец ноября 2023 года по государственной программе лекарства получали 33 пациента.

Найдорожчі ліки у світі для дітей зі СМА закупить Україна